Noi locuim în Belgia și vara trecută fiica mea de 9 ani a fost diagnosticată cu diabet tip 1 cat am fost în vacanță în România.
Ne am intors de urgență în Be si un doctor pediatru diabetolog ne a luat în evidență.
Am stat o săptămână în spital, unde ni s a predat efectiv diabetul de tip 1 și n am plecat de acolo până nu l am înțeles. Ce trebuie toată lumea să înțeleagă e ca diabetul de tip 1 la copii este diferit de cel al adulților. De ce? Pt ca la copii există mulți hormoni ai vârstei, hormoni de creștere, și multe etape ale maturizării pe care adulții nu le mai au. Toate aceste modificări hormonale și corporale afectează glicemia copiilor diferit față de cea a adulților. De asta este extrem de important să căutați un diabetolog pediatru, care să aibă în vedere ambele spectre.
Mai apoi, protocolul din Be e așa: copilul NU are absolut nicio restricție alimentară! Niciuna!! Este e nebunie să i interzici copilului niște alimente, sau să i dai cu porția mică, când el are nevoie de toți nutrienții și de mâncare cat mai variata ca să se dezvolte sănătos! Cei de aici au rămas trăsniți când au auzit ca în România încă se practică metoda aceasta, să scoți din alimentație chestii, pt ca conțin glucide. Ei au renunțat la asta acum vreo 20 de ani. Așadar, Maya mea mănâncă absolut tot ce și dorește, inclusiv ciocolată, acadele, mcdonald dacă are poftă, paine de orice fel, cartofi prăjiți (care au 35 g glucide la 100 gr, deci imens), orice orice! Ideea este ca ea a stat monitorizată în spital, timp de 2 zile, la o pompă de insulină care i a măsurat 24/24 ore exact câtă insulină are nevoie corpul ei in mod real, în orice minut al zilei. In urma celor 2 zile i au reieșit niște valori, total diferite în diverse perioade ale zilei ( o sa atașez poza cu tabelul nostru actual, să vedeți despre ce vb). Așadar, ținem cont de ora la care mănâncă copilul, câte glucide vrea să mănânce, câtă glicemie are în acel moment și în funcție de asta calculăm F simplu câte unități de insulină trebuie să i fac, calculele fiind făcute în așa fel să aducem glicemia la 120. Asta e valoarea normală a unui copil. Corpul are nevoie de unități diferite, nu de un nr fix de unități la aceleași ore.
Mai apoi, există senzorii recent apăruți free style 3, cei care pot fi citiți și cu telefonul, dar atenție, nu de la distanță prea mare. De ex, dacă fiica mea e în salon și cititorul de senzor e în altă cameră, se pierde semnalul și nu arată nicio valoare. Deci dacă inclusiv lectorul de senzor nu are semnal la câțiva metri mai încolo, vă imaginați ca telefonul nu va citi niciodată de la distanță. Nouă ne au spus ca poate fi instalat pe telefon doar daca e telefonul copilului și e non-stop cu el, altfel nu are rost sa punem pe telefon, ci sa folosim cititorul (lectorul), care ne arăta glicemia.
Maria de siguranță în care trebuie ținută glicemia este între 70-180. Dacă scade sub 70 se consideră hipo, dacă crește peste 180 se consideră hiper, dar și aici sunt multe discutabile. În România sunt convinsă ca sunt alte valori pe care ei le consideră normale, deși s a demonstrat ca între aceste valori de aici copiii nu fac nicio complicație, tot restul corpului funcționează perfect.
Pt școală, calculați de acasă ce îi puneți de mâncare și va trebui să faceți naveta la școală zilnic să i faceți injecția de insulină, pt ca cei de la școală nu au voie. Eu am făcut jumătate de an naveta zilnic la școală de 2 ori, la masă de la ora 10 și la cea de la 12, ca să poată mânca, acum m-au a prins curaj și își face singură injecția în picior la școală, iar acasă îi mai fac și eu în mână. Mai poate fi o scurtătură, și anume să includeți în injecția de dimineață și glucidele pe care le mănâncă la ora 10, dacă sunt până în 15 gr glucide (de ex, un mar are 15 gr glucide, un brownie Mikka are 8 gr glucide parcă). Le includeți la glucidele pe care le mănâncă dimineața, chiar dacă ea va mânca peste 2 ore, și în felul ăsta scăpați de făcut un drum la școală. Ea nu va păți nimic rău dacă procedați așa. În felul ăsta mergeți doar la ora 12, când e masa principală (sau tartina), să o verificați și să i faceți insulină pt câte glucide va mânca ea. Din păcate, nu aveți altă soluție. O să vi se spună de acele pompe de insulină, sunt 4 tipuri de pompe care te scapă de injecții, dar în niciun caz nu sunt recomandată copiilor, decât poate de pe la 15 ani în sus. De ce? Pt ca, pancreasul încă produce 10% insulină, iar acei 10% sunt extraordinari de valori și inteligenți în corp, pt ca sunt produși de corp, așadar au inteligența proprie. Dacă se pune pompa, acei 10% dispar efectiv, pt ca toată funcția pancreasului e înlocuita de pompa, deci pancreasul nu va mai lucra deloc. Se lucrează acum foarte intens la centrul de diabetologie din Bruxelles (care este ce mai mare centru de cercetare diabet din Europa), la o tehnologie pe bază de anticorpi, iar dacă le va reuși “figura”, acei 10% insulină proprie vor fi vitali pt succes, ori dacă este pompa, atunci nu se mai poate face nimic. Și pompele astea sunt și reversibile, și ireversibile. 2 dintr cele 4 tipuri sunt ireversibile, odată puse nu te mai poți niciodată întoarce la clasica injecție.
În orice caz, în România nu știu cat se aplică din ce am spus eu, eu am cumnată care este medic diabetolog, dar este pt adulți, și este de tip 2, și care a spus ca ea nu se poate atinge de copii, pt ca la ei e foarte diferit totul, plus ca tip 1 e ff diferit de tip 2. Sfatul meu este să căutați nu doar un diabetolog, ci un pediatru-diabetolog, pt ca vorbim de un copil, nu de orice pacient.
Curaj mămico, nu e o tragedie, se poate trăi cu diabet tip 1 foarte bine, au ajuns oameni la 90 de ani cu diabet tip 1, fără complicații, pt ca dacă îl ții corect în frâu, nu vor exista niciodată complicații, iar viața nu va fi deloc diferită față de a noastră, cei fără diabet.
Îți mulțumesc că ai împărtășit experiența ta cu gestionarea diabetului de tip 1 la fiica ta. Povestea voastră este foarte informativă și poate fi de mare ajutor pentru alți părinți care trec printr-o situație similară. Aș dori să recapitulăm câteva puncte esențiale din experiența ta și să adaug câteva informații suplimentare care ar putea fi utile:
Diferența dintre diabetul de tip 1 la copii și adulți:
- La copii, hormonii de creștere și alte schimbări hormonale influențează glicemia, ceea ce face necesară o monitorizare mai atentă și un tratament adaptat.
- Este crucial să fie consultați specialiști în diabetologie pediatrică, deoarece aceștia înțeleg mai bine nevoile specifice ale copiilor.
Abordarea fără restricții alimentare:
- În Belgia, copiii cu diabet de tip 1 nu au restricții alimentare stricte. Ei pot mânca orice, inclusiv dulciuri, atâta timp cât se calculează corect doza de insulină necesară pentru a menține glicemia în limite normale.
- Aceasta abordare este diferită față de metodele tradiționale, care restricționează anumite alimente bogate în glucide.
Monitorizarea glicemiei:
- Utilizarea senzorilor de glicemie, precum Freestyle Libre 3, ajută la monitorizarea continuă a glicemiei.
- Este important ca cititorul de senzor sau telefonul să fie aproape de copil pentru a asigura o citire precisă a valorilor.
Regimul de insulină și calculul glucidelor:
- Fiecare masă trebuie planificată și adaptată în funcție de nivelul glicemiei și cantitatea de glucide consumate.
- Protocolul din Belgia implică monitorizarea constantă și ajustarea dozelor de insulină pe parcursul zilei.
Managementul diabetului la școală:
- Este necesară o organizare atentă pentru a asigura administrarea corectă a insulinei la școală, fie prin navetă zilnică a părinților, fie prin instruirea copilului să își administreze singur insulina.
Utilizarea pompelor de insulină:
- Pompele de insulină pot fi o soluție, dar nu sunt recomandate copiilor mici, deoarece pancreasul lor încă produce o mică cantitate de insulină care este importantă.
- Există tipuri de pompe reversibile și ireversibile, iar decizia de utilizare a unei pompe trebuie să fie bine fundamentată și discutată cu un specialist.
Sprijinul specializat și educația continuă:
- Este esențial să aveți un diabetolog pediatru care să vă ghideze și să vă ofere suport constant.
- Informarea și educarea continuă despre diabetul de tip 1 sunt cruciale pentru gestionarea corectă a bolii și pentru a evita complicațiile pe termen lung.
Sper că aceste informații vor ajuta alți părinți să navigheze mai ușor prin provocările aduse de diabetul de tip 1 la copii. Mult curaj și succes în continuare!
